El mundo a través de los ojos de los autistas

Se cierran en banda, son incapaces de expresar sus sentimientos y de tener un comportamiento empático. Estas características se asocian con frecuencia a las personas autistas. Henry Markram, investigador del cerebro, ve a las personas con la enfermedad del espectro autista de una manera única.

Los coches rugen como aviones en sus oídos. Las lámparas proyectan un resplandor similar al de los faros. Las gotas de agua de la ducha pican como pinchazos. Muchas personas autistas experimentan estas impresiones con una intensidad agónica, que la mayoría de la gente no nota en la vida normal. Hoy en día, las personas con trastorno del espectro autista (TEA) suelen ser etiquetadas como hipersensibles. Sin embargo, esto no siempre ha sido así.

Síntomas de las personas con autismo

Eugen Bleuler, psiquiatra suizo, acuñó el término «autismo» para caracterizar un síntoma de la esquizofrenia en 1911. El término procede de la palabra griega «autos», que significa «yo», y se acuñó para describir el egocentrismo y el aislamiento del entorno. En la década de 1940, el psiquiatra infantil Leo Kanner y el pediatra Hans Asperger reconocieron el autismo como una enfermedad distinta. Observaron una serie de síntomas e indicaron deficiencias en la conducta social y la empatía en los afectados. Las personas con esquizofrenia se retraían intencionadamente en su interior, pero las personas con autismo vivían en una condición de retraimiento interior desde su nacimiento. Desde entonces, este retraimiento se consideró el núcleo del trastorno.

El término «trastorno del espectro autista» se refiere a una variedad de tipos diferentes de autismo.

Ahora se reconoce que esta estrategia no aborda adecuadamente la amplia gama de síntomas autistas. Actualmente se reconocen el autismo infantil, el síndrome de Asperger y el autismo atípico.

La gravedad de los síntomas y el nivel de afectación pueden ser muy diferentes. Dado que las variantes más leves del autismo se diagnostican con más frecuencia y que distinguirlas en la práctica es cada vez más difícil, el término «trastorno del espectro autista» (TEA) se utiliza cada vez más. No hay cifras exactas sobre el número de personas que lo padecen en Alemania. El autismo afecta aproximadamente al uno por ciento de la población alemana, según Michele Noterdaeme, médico jefe de la Clínica Especializada en Psiquiatría y Psicoterapia Infantil y Juvenil Josefinum de Augsburgo. Según estudios realizados en Europa, Canadá y Estados Unidos, entre seis y siete personas de cada 1.000 están afectadas.

Características que podrían sugerir el autismo

Autismo
Autismo. Foto por @yournameonstones a través de Twenty20.

El autismo es «un trastorno del neurodesarrollo complicado y polifacético». Los trastornos del espectro autista suelen denominarse problemas de procesamiento de la información y la percepción. Como consecuencia, la interacción social, la comunicación y la conducta pueden verse afectadas. Muchos autistas, por ejemplo, tienen problemas para interpretar y responder a las señales sociales y emocionales de los demás. Parecen sordos y evitan el contacto visual y corporal. Muchos afectados se obsesionan con ciertas actividades y rituales y les cuesta adaptarse a los cambios. Los autistas, en cambio, pueden ser excepcionalmente dotados en áreas específicas. Según el Bundesverband autismus, las personas con síndrome de Asperger tienen «un intelecto general normal que es particularmente alto en subáreas».

Se descubrió la hipersensibilidad.

Cuando nació su hijo Kai en los años 90, el investigador israelí del cerebro Henry Markram ya era un conocido investigador del cerebro. Con el autismo, por ejemplo. Hoy, Markram describe el suceso como «una coincidencia única». Kai creció de forma diferente a otros niños, aislándose y buscando consuelo en los rituales: No salía de casa sin los calcetines adecuados por la mañana. No se iba a la cama sin un sándwich de requesón y la almohada adecuada por la noche. Le aterraban las duchas.

El pequeño Kai, en cambio, tenía tendencia a empatizar con la gente, era muy gregario y le gustaba abrazar a la gente, según Markram. Henry Markram fue reconociendo que su hijo Kai parecía sentir mucho y poco. Sin embargo, esto contradecía las creencias científicas que habían prevalecido hasta ese momento. Markram se especializó en la investigación neurológica del autismo para comprender mejor a su hijo. Desde entonces, su perspectiva sobre el autismo ha cambiado radicalmente.

«Casi todos los artículos científicos afirman que los autistas son incapaces de interactuar. Tienden a dedicarse a tareas repetitivas. Carecen de empatía y son incapaces de discernir los sentimientos e intenciones de los demás. Algunas creencias afirman que los autistas no tienen sentimientos en absoluto. Kai, en cambio, era el polo opuesto. Eso no cuadraba con lo que sabíamos sobre el autismo en ese momento. A raíz de eso, empezamos a investigar». Henry Markram, de la École Polytechnique Fédérale de Lausanne (Suiza), es un investigador del cerebro.

Los autistas, según Markram, sufren el «síndrome del mundo intenso».

Durante los últimos diez años, Henry Markram ha planteado la hipótesis de que los autistas tienen un cerebro hiperactivo. Descubrió que sus células cerebrales son sustancialmente más activas y tienen el doble de conexiones con otras células que las de las personas no autistas. Como resultado, descubre que las personas autistas reaccionan a los estímulos con mucha más fuerza.

En consecuencia, los autistas tienen capacidades perceptivas más vivas y el mundo les parece más rápido, más ruidoso y más colorido, afirma. La hipótesis de un mundo fuertemente percibido al que los autistas reaccionan con retraimiento ha sido bautizada por el investigador del cerebro Markram como «síndrome del mundo intenso». El cerebro autista, afirma, aprende más rápido y olvida más. Muchos autistas se retiran a su propio mundo, con sus propias rutinas, para protegerse de la sobreestimulación.

Es como si todos sus sentidos se hubieran agudizado. Por un factor de uno, dos, tres o diez, si tienes suerte. Dependiendo de la gravedad del autismo». Henry Markram, de la École Polytechnique Fédérale de Lausanne (Suiza), es un investigador del cerebro.

Los autistas no tienen un déficit, sino una sobreabundancia.

Esto explica por qué un sonido puede parecer diez veces más fuerte, una luz diez veces más brillante y las gotas de agua en la ducha como agujas punzantes para las personas afectadas. Según Markram, el hecho de que los niños autistas sufran con frecuencia deficiencias sociales y lingüísticas se debe a que los impulsos cruciales se pierden en la maraña de inputs. Para contrarrestarlo, Markram sugiere evitar las entradas potentes en el entorno y las sorpresas desde el principio. «Cualquier tipo de sorpresa puede ser desagradable para un joven autista», explica Henry Markram. Esto, según él, se debe a la incapacidad de los autistas para olvidar las cosas: mientras esquían y practican el snowboard, por ejemplo, no olvidan las botas dolorosas, las caídas y las manos heladas. Como resultado, cree que los deportes de nieve, y potencialmente la nieve en general, pueden convertirse en algo prohibido.

«Creo que el aspecto más importante de la teoría es que se ha alejado de la visión de que los individuos autistas son defectuosos». No se trata de un defecto», ha llegado a decir. Hay algo que les sobra a los autistas y debemos abordarlo’. Así que se trata de un punto fuerte y no de un defecto». Lorenz Wagner es un periodista que escribió un libro sobre el estudio del autismo de Henry Markram.

La teoría de Henry Markram ha sido cuestionada.

Muchas investigaciones han salido recientemente en apoyo de la «Teoría del Mundo Intenso» de Henry Markram. Otros trabajos, sin embargo, la han atacado duramente. La hipótesis de Markram de que un entorno de bajo estímulo tiene un efecto favorable en el cerebro -y que el autismo podría vencerse como resultado- es particularmente explosiva para muchos investigadores. Para los padres, esto genera unas expectativas que pueden o no hacerse realidad. Y, según las psicólogas londinenses Anna Remington y Uta Frith, la escasez de estímulos y de inputs durante las primeras fases del desarrollo puede poner en peligro el desarrollo de los talentos sociales, cognitivos y emocionales. Además, los síntomas del autismo son tan diversos que el argumento de Markram se queda corto. Algunos autistas tienen una fuerte reacción a los estímulos, mientras que otros no tienen ninguna reacción. Algunos evitan ciertos estímulos, mientras que otros los buscan activamente.

«Durante demasiado tiempo se ha ignorado la hipersensibilidad».

A pesar de las críticas, Wolfgang Ludwig, educador y director de salud de la «Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel» que trabaja con personas autistas, cree que la investigación de Markram demuestra una cosa: «Durante demasiado tiempo se ha ignorado el tema de la hipersensibilidad». A veces se estereotipa a los autistas como frikis, pero el espectro autista abarca una amplia gama de personalidades.

Greta Thunberg y el síndrome de Asperger

Greta Thunberg, una adolescente sueca con síndrome de Asperger que lleva protestando por el cambio climático desde agosto de 2018, es una de ellas. Ya ha hablado ante enormes multitudes en la Conferencia del Clima de Katowice y en el Foro Económico Mundial de Davos. Mientras tanto, decenas de miles de estudiantes de todo el mundo siguen su ejemplo y hacen huelga por el medio ambiente bajo el lema «Viernes por el futuro.» «No soy lo que la gente piensa», dice de sí misma. Soy una persona muy tranquila. En privado, no hablo mucho. «Soy una persona extremadamente sensible».

Todavía no está claro cómo se desarrolla el autismo.

Todavía no existe un modelo explicativo completo «que pueda demostrar de forma total y concluyente las causas del desarrollo de las enfermedades autistas», según la Bundesverband autismus e.V. Además, no existe un modelo de diagnóstico generalmente válido. En este caso, ni una prueba genética ni un análisis de sangre sirven de ayuda. Las observaciones y los cuestionarios son las únicas herramientas de que disponen los médicos y los terapeutas. Como hay tantos tipos distintos de autismo, existen muchas técnicas educativas y terapéuticas diferentes que se adaptan a las necesidades específicas de las personas afectadas. En muchos casos, la enfermedad no requiere ninguna terapia y suele ser indetectable. Se cree que el autismo es incurable. La terapia conductual puede ayudar a los jóvenes a enfrentarse a los retos de la vida. Existen programas de formación para padres que les enseñan a responder adecuadamente a sus hijos.

jomarto3 Autor

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